Il 21 settembre si è celebrata la Giornata internazionale per l’Alzheimer: un manuale per caregiver propone di leggere i comportamenti della demenza come un linguaggio da decifrare e offre otto strategie pratiche per gestire le domande ripetute
Quello che comunemente si chiama disturbo del comportamento, secondo il libro Alzheimer e demenza in famiglia (scritto da Paula Spencer Scott e curato in Italia da Antonio Guaita – 328 pagine, 18,50€ – edito da Erickson), non è un disturbo. È un messaggio.
La persona con demenza comunica come vede, sente e vive quel momento e lo fa con gli strumenti che la malattia le ha lasciato. Il volume parte da qui e non se ne allontana.
Ne discende una domanda che ribalta l’impostazione clinica classica: invece di chiedersi che malattia abbia una persona, ci si chiede che persona sia quella che ha la malattia.
Un’emergenza che si consuma dentro le case
I numeri spiegano perché un manuale del genere trovi lettori. Secondo l’Istituto superiore di sanità, in Italia vivono circa 1,2 milioni di persone con demenza dai 65 anni in su, più circa 24.000 casi a esordio giovanile. I pazienti con malattia di Alzheimer sono stimati in almeno 600.000.
Il Report nazionale del Fondo Alzheimer e demenze 2021-2023, curato dall’Iss, allarga l’inquadratura. Le persone con un disturbo cognitivo sono circa 2,2 milioni e, accanto a loro, vivono circa 4 milioni di familiari. Ne deriva che circa il 10% della popolazione italiana si confronta con il problema.
Il conto economico pesa soprattutto sulle famiglie. La Società italiana di neurologia ricorda che le demenze costano al Paese circa 23 miliardi di euro l’anno e che il 63% dell’onere ricade sui nuclei familiari. A livello globale l’Organizzazione mondiale della sanità stima oltre 55 milioni di persone con demenza, destinate a 78 milioni entro il 2030.
Un manuale costruito sulle domande dei caregiver
Il libro non ha l’impianto di un trattato. È costruito su centinaia di domande e risposte, con soluzioni proposte da medici, assistenti sociali, specialisti della demenza e familiari che l’assistenza la fanno ogni giorno. Il taglio è pratico e il linguaggio piano, pensato per chi ha poco tempo e molto da gestire.
Attraverso storie ed esempi reali, il volume insegna a cercare il significato di un comportamento. Da quel processo interpretativo discendono gli interventi possibili. Secondo il libro, per prendersi cura di chi ha una demenza conta più la storia della persona che la sua biologia.
Il limite, ovvio, sta nel formato. Una guida di consultazione offre percorsi generali e ogni caso reale si discosta dagli esempi. Il metodo però regge proprio perché non promette ricette: chiede di osservare, ipotizzare, provare.
Il punto di arrivo che il volume indica al caregiver è la consapevolezza che, pur in assenza di una cura, esiste moltissimo che si può fare.
Perché una domanda torna venti volte
Tra gli esempi del libro, uno ha risonanza per chiunque abbia assistito un familiare: la ripetizione di domande o frasi a intervalli ravvicinati. La spiegazione sta nell’emozione. La persona continua a provarla, per esempio la fretta di non arrivare in ritardo, anche quando ha perso il ricordo di averla appena espressa.
Se poi un fattore scatenante si ripresenta, come lo sguardo all’orologio, la domanda sull’ora si riaccende ogni volta. La ripetizione, in sostanza, è l’emozione che non trova pace.
Da questa lettura discendono otto indicazioni. Le prime riguardano l’atteggiamento di chi assiste. Il libro suggerisce di dare, con calma e senza commenti, sempre la stessa risposta, evitando di far notare l’ovvio e cancellando dal repertorio le esortazioni a impegnarsi di più, perché la persona non può evitare quel comportamento.
C’è poi il linguaggio del corpo. Un sospiro o lo sguardo abbassato vengono decifrati dalla persona con demenza, che ne coglie l’irritazione e può rispondere con più ansia, quindi con più ripetizioni.
Conviene inoltre individuare l’emozione di fondo. Ansia, noia e paura richiedono risposte diverse: rassicurazioni in più nel primo caso, un’attività nuova se l’indizio è la noia.
Frasi ponte, appunti scritti e mani occupate
Il secondo gruppo di consigli riguarda gli strumenti. Le frasi ponte servono a cambiare direzione alla conversazione senza negare quanto detto: si riconosce la storia appena raccontata e la si aggancia a un ricordo, oppure si passa a un’altra attività. Il libro segnala che alcune persone rispondono bene quando la deviazione porta verso un periodo precedente della vita, come l’infanzia.
Altrettanto utile è cercare il trigger. A volte basta la ciotola del cane, la copertina di una rivista, un soprammobile o un programma televisivo a innescare il pensiero. Spostare o togliere l’oggetto può interrompere il giro.
Funziona anche la risposta scritta su un foglio, per esempio l’orario di una visita medica. Alla ripetizione successiva si indica il foglio e, secondo il volume, il solo averlo in mano a volte frena ulteriori domande.
Restano due mosse di alleggerimento: proporre un’attività che occupi mani e mente, che attenua noia e ansia di fondo e spostarsi in un’altra stanza o avviare qualcosa di nuovo, perché la distrazione può spezzare il ciclo.
La rete che dovrà sostenere i caregiver
Le strategie funzionano se chi assiste ha tempo, energie e qualcuno a cui rivolgersi. Su questo l’Italia mostra squilibri misurabili. Secondo la mappatura dell’Osservatorio Demenze dell’Iss, i Centri per i disturbi cognitivi censiti sono 511, di cui 223 al Nord, 102 al Centro e 186 al Sud. Sulle strutture residenziali lo scarto è più netto: 1.157 Rsa al Nord contro 146 al Sud.
Gli specialisti della Società italiana di neurologia legano l’arrivo delle nuove terapie alla diagnosi precoce, e quindi al rafforzamento proprio di quella rete. Manuali come questo colmano un pezzo del vuoto, portando nelle case competenze che i servizi non sempre riescono a dare.
Il passo successivo è capire quanti caregiver, dal Piemonte alla Calabria, potranno affiancarci un centro, un operatore, un percorso formativo raggiungibile.
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